Vorgeschichte
Nach der Resolution des EU-Parlaments 2020, in der die Mitgliedsstaaten zu mehr Forschungsaktivitäten aufgefordert wurden,1 hat das deutsche Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zu ME/CFS zu erarbeiten, um Forschungsansätze und versorgungsrelevante Therapieoptionen zu entwickeln.
Im Berichtsplan (Juni 2021) stand bereits fest, dass weder führende Expert*innen noch Patientenvertreter*innen an der Erarbeitung des Berichts beteiligt würden. Genauso wie die anderen Patient*innen-Organisationen haben wir schon damals die Gefahr gesehen, dass so die falschen Ergebnisse aus der manipulierten PACE-Studie gemeinsam mit der insgesamt schlechten Studienlage einen zu hohen Stellenwert bekommen, was zu falschen Ergebnissen führt.
Diese Befürchtungen haben sich jetzt leider bewahrheitet.
Vorbericht des IQWIG
Das IQWIG hat am 13.10.2022 den Vorbericht „[N21-01] Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)“ veröffentlicht.2 In dem Bericht werden unter anderem die schädlichen Therapien GET und CBT empfohlen, was ähnlich ist, „wie Zucker zur Behandlung von Diabetes zu empfehlen“, wie es die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem Artikel auf den Punkt bringt. Weiter wird für die Prävalenz ohne weitere Hinweise ein Wert von 70.000 angegeben. Dieser Wert beinhaltet nicht die sehr große Dunkelziffer und wird daher in der Quell-Studie als Minimalwert angegeben.
Damit enthalten die Ergebnisse des Vorberichts Fehler mit großem Schadenspotential. Diese Fehler müssen dringend überarbeitet werden, damit die Gesundheit und Würde von ME/CFS-Patient*innen in Zukunft nicht mehr mit Füßen getreten wird.
Im folgenden veröffentlichen wir diese eingereichten Stellungnahmen zum Vorbericht des IQWIG:
- Stellungnahme der Initiative ME/CFS Freiburg
- Stellungnahme von Frederik Thoma
- Stellungnahme von Dr. Sabine Schütz zum Vorbericht und zur Pressemitteilung des IQWIG
Wir möchten außerdem auf die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS verweisen, welcher wir uns anschließen.